郑州大学第一附属医院河南郑州450052；1郑东院区日间病房；2老年呼吸睡眠科
【摘要】癌症是严重威胁人类健康的常见病，我国每年新增癌症患者近200万，且发病率成上升趋势。80%以上的癌症患者在发现和确诊时已发展到中晚期，由于疾病本身及治疗的不良反应，患者普遍存在疲乏、疼痛、恶心等躯体症状，导致其身体机能下降，日常生活主要依靠照护者的帮助和支持。照顾关系是发生在照护提供者和被照护者之间，以往多关注患者对照护者产生的负担，而对照护接受者“负担感受”的研究较少。越来越多的研究表明，由于经济、照顾、情感等方面的原因，患者普遍存在是否成为照护者负担的担心，这种感觉称为自我感受负担（Self-perceivedBurden，SPB）。研究表明，自我感受负担不仅可以使患者产生抑郁、焦虑、内疚、自责、消极等多种负面情绪[1]，还会使患者与照护者的关系复杂化，直接影响患者的治疗。近年来国内外对该方面的研究日益增多，本文将从自我感受负担的内容结构、存在现状、测量方法、干预研究方面进行综述如下。
【关键词】临床实践；患者；癌症；自我价值
1自我感受负担的概述
Cousineau等[2]在2003年首先对血液透析患者的负担体验进行了研究，通过质性研究和现况调查构建了患者负担研究的概念框架和方法学基础，认为SPB包括两个层面的含义：照护接受者个体感受到的由于依赖照护者而产生的挫折感、顾虑及内疚感；患者对于自身照顾需求给照护者带来的身体、情感、心理及经济等方面负面影响的顾忌。McPherson[3]用质性研究中的现象学访谈法对晚期癌症患者进行了研究，构建了晚期癌症患者SPB的四个内容维度，身体负担、社会负担、经济负担和情感负担，并对其概念修订为：SPB是由于个体的疾病和照护需求影响到他人而产生的移情担忧，导致内疚、抑郁、痛苦、负担感和自我感觉的降低。
2对他人的担心
晚期癌症患者由于自身疾病及后果给家人带来的特殊负担，可产生内疚、遗憾、绝望、担心等负担感。晚期癌症患者的治疗决策主要为姑息治疗，放化疗方案的实施使得患者机体功能下降，自我照护能力低下，恶心呕吐、疲劳、出血、自身免疫能力下降及骨髓抑制引起感染等毒副作用，使得患者对照护者的需求增加，对他人的依赖增加。繁重的照护工作，长时间的陪同，以及定期的住院治疗，使照护者未来的安排必须与治疗时间保持一致，无时间、精力参加社会活动，这些都严重影响照护者生活质量，增加了照护者的身体负担和社会负担。
2.1对自身的影响
晚期癌症患者的SPB对自身的影响主要包括三个方面：情感负担、自责和自我概念。晚期癌症患者经常感到内疚和自尊的伤害，甚至丧失求生的欲望，同时为家人所受到的精神、身体上的负担感到伤心悲哀；为不能履行自己的家庭社会职责感到挫折和愤怒；对未来的不确定感和对疾病的恐惧使患者产生强烈的情感反应。患者生病前家庭成员各自担任不同的家庭角色、社会角色，承担相应的责任，患病后躯体功能的下降严重影响了患者的自我价值感，从独立个体到适应依赖他人的角色改变是一个痛苦的过程[4]。
3自我感受负担评估方法
SPB概念已成为一种文化渗透现象被多国学者研究，包括加拿大、日本、美国等，自我感受负担的程度及预防对晚期癌症患者的治疗决策的选择及治疗效果有显著影响。
3.1自我感受负担量表（SPBS）
Cousineau于2003年发展研制自我感受负担量表（Self-PerceivedBurdenScale，SPBS），用于测量慢性病患者的自我感受负担，该量表形成于对血液透析患者负担体验的研究。量表最初具有25个条目，修订后精简为10条，共3个维度，包括身体因素、情感因素、经济因素。
3.2结构化面试的症状和关注（SISC）
Wilson等[5]通过对晚期癌症患者进行单项半结构式访谈与针对症状和焦虑的结构访谈，研制出SPB测量工具结构化面试的症状和关注（StructuredInterviewforSymptomsandConcers，SISC）。访谈的第一个问题为：“就您当前的疾病，是否感觉对家人产生身体或心理负担？”再通过深度访谈法进一步探究负担造成的影响、频率等“您认为这些负担给家人造成那些影响”。访谈者采用0-6分积分法，对负担感觉体验进行评定，3分为每项的阈值，大于3分认为SPB为显著存在的负担体验。该测量工具具有较高的内部一致性，但稳定性一般。
3.3肺癌患者自我感受负担量表（SPBS-LC）国内学者多使用
SPBS进行自我感受负担的测评，但由于中文版本的不同使得测量结果具有差异性。刘海丽等[6]在查阅文献和对肺癌患者自我感受负担概念进行界定的基础上，构建了肺癌患者自我感受负担框架，形成24条目的自我感受负担量表。信效度良好，与肺癌患者生活质量测定量表中文版、抑郁自评量表的总分的Pearson相关系数分别为-0.358（P<0.05）、0.593（P<0.01），各维度内部一致性信度Cronbach’sα系数为0.940。但尚缺乏大样本验证是否适用于其他晚期癌症患者，因此需对研究工具进行系统的本土化研究，以期为中国晚期癌症患者的自我感受负担研究提供规范化、科学化的量性测量工具。
4晚期癌症患者SPB的应对策略
4.1应对方式的研究
McPherson等通过质性研究和量性研究相结合的方法，发现了患者的应对方式，包括采用以问题为中心的应对方式和以情感为中心的应对方式来使负担最小化，这种应对模式总体说来与Lazarus和Folkmant[7]的压力应对模式相一致。以问题为中心应对方式通过增加自护行为、降低需求减少对他人的负担，包括积极进行自我照护、隐藏需求、相互交流和需求支持，为未来做好准备和渴望死亡。在积极进行自我照护方面，为积极参加日常工作，解决身边实际问题，以增加患者的自我存在价值感，减少无助感，同时也减轻了照护者的负担。在隐藏需求方面，为降低照护者的情感及体力负担，患者会尽力隐藏自己的需求，例如忍耐疼痛等。
4.2自我感受负担的干预研究
研究证明，心理干预在促进癌症治疗效果方面作用显著，与传统医学有相得益彰的效果，不仅可以延长患者的寿命，还有利于提高患者的生存质量。不同心理干预方法，可以有效控制肿瘤患者治疗期间抑郁、焦虑、绝望的痛苦，甚至可以改善治疗过程中出现的恶心、呕吐、癌性疼痛等，帮助患者建立良性的家庭支持系统[8]。
4.2.1照护者是心理护理的最佳实施者
由于癌症患者身体素质差、治疗时间长及心理负担严重等特殊情况，使得癌症患者不得不长期依赖照护者，因此无论从心理还是时间方面，照护者都是癌症患者的最直接接触者、支持者。Richard[9]通过对癌症患者的一项研究提出照护者与患者的交流经常与清洗、穿衣、整床等照顾活动混合在一起，这些活动过程可以认为是照护者为患者提供心理支持的一个最佳时机。
4.2.2干预措施的探索
Northouse等[10]的meta分析证明通过对照护者实施心理干预可以缓解照护者和患者之间的关系，在一定程度上减轻了患者的负担体验。McPherson等的系统分析证明由于癌症患者自身照护能力降低导致职责功能的缺失产生严重的成为别人负担的体验，通过医务工作者、社区工作者对患者进行积极暗示、放松训练、团体疗法等干预可大大降低癌症患者的自我感受负担体验。
5小结
自我感受负担的研究是理解晚期癌症患者内心真实体验的重要领域，主要包括对他人的担心和对自身的影响。作为评价晚期癌症患者临终生活质量的重要因素，SPB成为癌症患者研究领域的一个新课题。目前国内尚缺乏系统的关于SPB的研究，现有的SPB研究结果和测量工具都是在国外研究的基础上形成的，缺乏实验性的研究，因此非常必要在中国文化背景、经济基础和医疗体系下研究国内晚期癌症患者的SPB体验，系统探索其影响因素，全面、科学、客观的评价SPB，为临床实践中制定针对性的干预措施，帮助患者建立健康的应对方式提供理论依据。此外SPB研究对于晚期癌症患者护理的人性关怀，维持照护双方的和谐关系具有重要的现实意义。
参考文献：
[1]ChochinovHM，HackJ，HassardT.Dignityintheterminallyill：Across–sectionalcohortstudy[J].Lancet，2006，360：2026-2030.
[2]CousineauN，McDowellI.Measuringchronicpatients’FeelingsofBeingaburdentoTheirCaregivers：developmentandpreliminaryvalidationofascale[J].MedCare，2003，41（1）：110-118.
[3]McPhersonCJ，WilsonKG.Feelinglikeaburden：exploringtheperspectivesofpatientsattheendoflife[J].PallMed，2007，64（2）：417-427.
[4]EvertsenJM，Wolkenstein，AS.Femalepartnersofpatientsaftersurgicalprostatecancertreatment：interactionswithphysiciansandsupportneeds[J].BMCFamilyPractical，2010，11：19
[5]WilsonKG，GrahamID，ViolaRA，eta1.StructuredinterviewassessmentofsymptomsandconcernsinPalliativeCare[J].CanJPsychiatry，2004，9：350-358．
[6]刘海丽，王爱平.晚期肺癌患者自我感受负担的研究进展[J].护理研究，2011，25（3）：565-570.
[7]LazarusRS，FolkmanSStress，appraisal，andcoping[J].2-NewYork：Springer.1984.
[8]张本英，丁金芳，施志明.心理干预在肿瘤治疗中的研究进展[J].临床心身疾病杂志，2008，14（3）：276-278．
[9]RichardTowers，LisaBerry.Providingpsychologicalsupportforpatientswithcancer[J].NursingStandard，2007，22（12）：50-58.
[10]LaurelL，NorthouseMariaC.Katapodi.Interventionswithfamilycaregiversofcancerpatients：Meta-Analysisofrandomizedtrials[J].CancerJournalforClinicians.2010，60（5）：317-339.